Raynaud-Syndrom: „Ich habe dann fremde Finger an meiner Hand“

Aurelia ist 44, seit Jahren leidet sie stark unter dem Raynaud-Syndrom. Eines Tages rief sie mich an und fragte, welche beheizbaren Handschuhe ich ihr empfehlen könne. Da dieser Blog kein offizielles Testmagazin ist, kamen wir weiter ins Gespräch. Ich bot Aurelia an, dass sie beim Testen der beheizbaren Handschuhe mithelfen könne. Gesagt, getan. Hier berichtet sie, wie sehr die Raynaud-Anfälle ihren Alltag beeinträchtigen und was sie schon alles probiert hat, um sie zu vermeiden.

Auf das Raynaud-Syndrom bin ich erstmals aufmerksam geworden, weil ich eines Tages in der Familie auch jemanden mit „kalten Händen“ gesehen habe. Bei älteren Menschen scheint dies aber nicht viel Aufmerksamkeit zu wecken und irgendwann als „normal“ akzeptiert zu sein.

Im Gegensatz zu meinem älteren Familienmitglied wollte ich der Ursache auf den Grund gehen und habe angefangen zu forschen. In meiner Familie hatte niemand zuvor bemerkt, dass meine Finger bei Kälte weiß und taub werden. Somit nahm ich das erstmal als gegeben hin.

Vor etwa 12 Jahren ging ich dann aber doch zum Hausarzt, da mich meine weißen und tauben Finger immer mehr einschränkten. Er vermutete eine Ursache – aber so richtig bestätigt hat mir erst vor etwa 6 Jahren ein anderer Hausarzt, dass ich das Morbus-Raynaud-Syndrom habe.

Ich beschrieb ihm meine Probleme, er überwies mich zu einem Spezialarzt (Angiologe). Dieser führte einen sogenannten „Strömungstest“ durch: Jeder einzelne Finger wurde verkabelt, und so ließ sich feststellen, dass ein „Kapilarpuls und eine Perfusion mit verminderter Oszillation“ vorliegen.

Das bedeutet: Bei einem Raynaud-Anfall zirkuliert kein Blut bzw. ganz wenig Blut durch die Finger. Daher sehen sie weiß aus: Man nennt das daher auch Leichenfinger-Krankheit. Wenn die Finger wieder „auftauen“, wechseln sie von Weiß zu Blau.

Das war mir auch schon immer im Winter aufgefallen, wenn ich zur Blutspende ging, was ich regelmäßig mache: Zur Bluttestung wird ein Finger kurz „angestochen“. Einmal stach mir jemand tatsächlich 5 Mal in unterschiedliche Finger. Doch es kam kein Tropfen Blut, nicht einmal durch Drücken des Fingers.

Seit Jahren nimmt die Häufigkeit der schmerzhaften Raynaud-Anfälle zu. Vor allem beim anschließenden „Auftauen“ der Finger nach einem Anfall werden immer schlimmer.

Welche Art des Morbus-Raynaud-Syndroms hast du?

In all den Jahren lerne ich immer noch was dazu, mittlerweile habe ich sogar ein Auge bei anderen für die Krankheit entwickelt.

Ich habe das primäre Raynaud-Syndrom. Dabei gibt es keine Vorerkrankung, was  aber eigentlich nur bedeutet, dass eine Grundursache bisher nicht bekannt ist. Ich vermute jedoch, dass es erblich bedingt sein könnte.

Die zweite Art ist das sekundäre Raynaud-Syndrom, das in Verbindung mit Vorerkrankungen und häufig nicht grundsätzlich gesunder Lebensweise besteht. Bei dieser Art vermute ich, dass das Raynaud-Syndrom auch wieder weggehen kann, wenn man sich wieder gesünder ernährt – ähnlich wie Diabetes bei Fettleibigkeit. Aber auch dabei gibt es sicherlich auch Ausnahmen, dazu müsste man mal einen Angiologen fragen.

Der Auslöser beim primären Raynaud-Syndrom ist überwiegend Kälte. Einige Betroffene reagieren wohl zusätzlich auch auf Stress, was in meinem Fall aber nicht so ist.

Aurelia hat diese beheizbaren Handschuhe getestet: 

Heizteufel: Testerinnen über beheizbare Handschuhe mediDay

Was hat dir der Angiologe empfohlen?

Damals fragte ich ihn, was ich denn nun bei Kälte oder – besser gesagt – zur Vorbeugung eines solchen Anfalls tun könne.

Der Angiologe schrieb in seinen Bericht, dass er als Therapieversuch die Gabe von „Prostavasin“, eine konsequente Handpflege und beheizbare Handschuhe und Socken zur Erwärmung der Finger und Zehen empfiehlt. Damit könnten langfristig sekundäre Hautschädigungen sowie Einschränkungen im Alltag verhindert werden. Auch könne ich so langfristig selbständig und arbeitsfähig bleiben.

„Wunderbar“, dachte ich mir. Dann fragte ich mal genauer nach, was dieses Prostavasin denn sei – und die Antwort haute mich um: Durch die Infusion mit diesem Mittel erweitern sich die Blutgefäße. Als Nebenwirkung kann es unter anderem Herz-Rhythmus-Störungen auslösen. Die Krankenkassen übernehmen pro Kalenderjahr die Kosten für drei Infusionen mit Prostavasin.

Der Arzt sagte, dass die Kosten für eine Infusion vermutlich bei etwa 500 Euro liegen würde. Ich fragte nach weiteren Möglichkeiten, wie ich Raynaud-Anfälle vermeiden könne. Er meinte, man könne wohl noch operativ die Nerven an den Handgelenken durchtrennen, die den Durchfluss mit regeln würden.

Für mich war innerhalb von Sekunden klar, dass ich weder das Eine noch das Andere ausprobieren werde. Es blieb mir also nur übrig, die Hände dauerhaft warm zu halten. An den Füßen stellte ich einige Zeit später fest, dass ich dort auch durch das Raynaud-Syndrom weiße Zehen bekomme: „Doch was tun?“

Wie häufig, wann und wie schwer leidest du an Raynaud-Anfällen?

Im Laufe der Jahre hat die Schwere und die Häufigkeit zugenommen. Um besser nachvollziehen zu können, wie es mir mit dem Raynaud-Syndrom geht, nehme ich euch mal auf eine kurze Reise durch meinen Alltag mit…

Es ist ein sonniger Frühlingstag mit Temperaturen um die 15° C. Ich verlasse das Haus, um in das 100m entfernt geparkte Auto zu steigen und greife ans Lenkrad, um losfahren zu können.

Es gibt keine Lenkradheizung im Auto – und nach kaum 5 Minuten Fahrt: der erste Anfall! Die Finger sind kalt und werden weiß, aber ich kann sie gerade noch etwas ansteuern.

Die Finger kann ich am schnellsten unter heißem Wasser erwärmen. Das Auftauen der Finger an einer Heizung dauert jedoch wesentlich länger.

Danach also wieder zurück ins Auto. 5 Minuten Fahrt, um einen kurzen Stopp z.B. bei der Post zu machen: Anfall Nummer 2, ich habe wieder weiße kalte Finger.

Raus aus der Post, ins Auto und weiter zum Einkaufen. Die Finger sind immer noch halb weiß, da ich bereits versuche, sie an der Heizungslüftung des Autos zu erwärmen. Die warme Luft ist aber nicht heiß genug, und 5 Minuten sind zu kurz.

Egal denke ich mir, jetzt geht´s zum Einkaufen, also den Einkaufswagen raus und durch die Gänge schieben. Der Griff am Wagen ist aber kalt, weil er ja draußen steht. Also versuche ich, den Wagen nur mit der Handinnenfläche zu schieben, und puste meine Atemluft bereits in die geballte Faust der freien Hand.

So geht das jetzt im Wechsel bis zur Kühltheke: Nächstes Problem! Alles was da drin ist, ist ja auch kalt. Also die Packungen nur kurz anfassen und in den Wagen legen. Bis zur Kasse gehen, dann wieder raus aus dem Wagen und auf´s Band legen. Nach dem Bezahlen zurück in den Wagen.

Jetzt wird es schmerzhafter, als es bisher bereits schon war, denn alles muss vom Wagen in eine Tasche oder einen Korb und dann ins Auto. Die Probleme fangen nun erst richtig an, denn die Finger sind kaum noch ansteuerbar, um den Autoschlüssel aus der Jackentasche zu holen.

Ins Auto rein und wieder das kalte Lenkrad anfassen. Vermutlich hat es mittlerweile um die 18° C erreicht, nützt aber nix. Der Raynaud-Anfall ist jetzt so stark eingetreten, dass ich „fremde Finger“ an meiner Hand spüre. Das ist etwa so, als wenn man nachts mit einem eingeschlafenen Arm aufwacht, weil man verdreht gelegen hat.

Jetzt ist auch schon Eile angesagt. Also ab nach Hause, irgendwie den Einkauf in die Wohnung schaffen. Aber wie bekomme ich den Haustürschlüssel ins Schlüsselloch? Jetzt sind nochmal Geschick und Geduld gefragt, bis ich es endlich hinbekomme.

Schnell auf die Toilette gehen und die Jacke ausziehen. Doch ich bekomme weder den Zipper von der Jacke gefasst noch kann ich meinen Hosenknopf eigenständig mit meinen eiskalten, weiß angelaufenen Fingern öffnen. Ich spüre ja nix mehr.

Das Erste in der Wohnung ist also: die Finger unter heißes Wasser halten. Menschen ohne Raynaud-Syndrom hätten das Gefühl, dass ihre Haut dabei verbrennt. Ich aber spüre vor allem den starken Schmerz der Krankheit. Zunehmend sehe ich zu, wie meine weißen Finger auftauen und eine blaue Färbung annehmen, aber dann kommt der Hammerschlag!

Stellt euch vor, jemand haut euch nun mit einem Hammer gleichzeitig auf alle Finger an beiden Händen. In solchen Momenten könnte ich am liebsten nur noch weinen vor Schmerz: Meine Finger pochen und fühlen sich an, als würden sie jeden Moment platzen.

Willkommen in meiner Welt mit einer starken Ausprägung des Morbus-Raynaud-Syndroms – und bei den oben geschilderten Szenen haben wir noch nicht mal einstellige Temperaturen und keinen Winter!

Die einzige Möglichkeit, die mir helfen kann, sind beheizbare Handschuhe und Socken. Doch die Kosten werden von den Krankenkassen nicht übernommen, weil beheizbare Handschuhe nicht im Hilfsmittelverzeichnis stehen.

Beheizbare Handschuhe werden nämlich als Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens (also für jede und jeden) bezeichnet. Ja, anziehen kann sie jeder – genau wie jeder an Krücken gehen kann. Aber nicht jeder benötigt sie, um solch eine unangenehme Krankheit ausgleichen und den Alltag irgendwie bewältigen zu können.

Was hast du schon ausprobiert, um keinen Raynaud-Anfall zu bekommen?

Bisher gab es noch keine perfekt für mich passenden Handschuhe oder Socken, die dünn und heiß genug sind und so wenig auftragen, dass ich beim Bewegen und Hantieren nicht eingeschränkt bin.

In all den Jahren habe ich alle möglichen Handwärmer, Handschuhe und Socken – von günstig bis teuer – ausprobiert:

• Handwärmer mit dem Knickplättchen halten die Wärme für etwa 5 Minuten und strömen dann keine Wärme mehr aus.
• Handwärmer, die beim Öffnen mit Luft reagieren, halten zwar etwas länger, reichen aber für mich nicht aus.
• Metallische Handwärmer sehen aus wie eine kleine Box, in der Kohle angezündet wird. Die Wärme hält zwar länger, aber sie riechen stark nach Rauch.
• Socken oder Handschuhe mit Silberfäden halfen in keinster Weise und waren wie andere normale Handschuhe auch, weil meine Hände ja kalt sind und die Silberfäden daher keine Wärme zurück auf die Haut „spiegeln“ können.
• Beheizbare Handschuhen und Socken mit AA-Batterien fand ich bislang sehr umständlich, auftragend und nicht annähernd warm genug. Aber vielleicht gibt es ja andere Modelle, die ich noch nicht kenne.
• Zwei Paar beheizbare Handschuhe oder Socken übereinander zu ziehen, hilft mir auch nicht, weil das doppelte Material viel zu dick aufträgt und ich mich beim Hantieren eingeschränkt fühle – schon fast bewegungsunfähig.

Vielen Dank, dass du uns einen Einblick in deinen Alltag mit einer solch schweren Form des Raynaud-Syndroms gegeben hast.

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